Cette expérience, à l’initiative de Takeda et de l’association afa Crohn RCH France, propose pendant 24 heures de plonger dans le quotidien d’un patient atteint d’une MICI en poussée. « Mieux comprendre pour mieux aider les patients ».
MICI : maladies inflammatoires chroniques de l’intestin
En France, les MICI concerneraient 250 000 personnes. Certains facteurs sont suspectés, notamment le rôle de la flore intestinale et de l’environnement (pollution, additif alimentaire).
Les symptômes sont digestifs (douleurs abdominales, selles fréquentes, émissions de glaires sanglantes, faux besoins), mais pas uniquement (fatigue, arthrite, lésions ano-périnéales). La maladie de Crohn concerne l’intégralité du tube digestif et l’inflammation est transmurale alors que la rectocolite hémorragique ne concerne que le côlon et l’inflammation est limitée à la couche superficielle.
L’expérience s’articule autour d’une application qui envoie des défis tout au long de la journée, d’un kit contenant des objets pour donner vie à l’expérience et d’appels téléphoniques pour des mises en situation. Je deviens pendant 24 heures une patiente atteinte de la maladie de Crohn et, pour l’expérience et suite à une période de rémission sans symptôme, je fais face à une poussée inattendue et des symptômes sévères.
« Que faire si j’ai un accident ? »
La journée commence par certains interdits alimentaires : café, pain, fruits et légumes crus, alcool et nourriture épicée. Puis, elle est rythmée par les symptômes invalidants de la maladie. J’expérimente des ballonnements et des douleurs abdominales ; à plusieurs reprises, je n’ai que quelques minutes pour aller aux toilettes. Les premières fois, tout va bien ; mais si l’on échoue, des conséquences peuvent survenir… « Que faire alors si j’ai un accident et que je souille mes sous–vêtements ? » La réalité de la maladie frappe de plein fouet.
La peur de vivre
Je réalise que les MICI sont des maladies cachées et que l’impact sur la vie est bien plus important que je me l’imaginais. Pharmacienne, je pensais être informée… mais connaître la physiopathologie et les symptômes, ce n’est pas les vivre. Il faut tout anticiper : où seront les toilettes sur le trajet ? Si je vais au restaurant, un menu adapté sera-t-il proposé ? Puis-je prévoir d’être placée près des toilettes ?
La maladie impose de développer des stratégies pour tout : les repas, les trajets, prévoir un change, les questions indiscrètes, la vie intime…
Annuler ses projets de sorties semble être l’option la plus facile et l’on prend alors conscience de l’isolement que peuvent ressentir les malades en plus de toutes les autres difficultés.
« In their shoes » a déjà permis à de nombreux professionnels de santé de développer leur empathie envers les patients et de donner un sens nouveau à l’éducation thérapeutique. •
