Le président du Conseil National du Numérique (CNNUM) a remis à Marisol Touraine son rapport « la santé, bien commun de la société numérique». Retour sur quelques propositions-phares pour la digitalisation de notre système de santé.
Pharma.L’absence de référence à l’e-santé dans la loi de modernisation du système de santé pouvait étonner. Ce rapport vient-il combler un vide ?
Benoît Thieulin. Il me semble que l’e-santé n’était pas complètement absente de la loi, mais peut-être était-elle concentrée sur les questions autour de l’open data et du dossier médical partagé (DMP). Le rapport remis à Marisol Touraine n’a pas pour objectif de combler un vide, mais plutôt de proposer une vision globale pour la transformation numérique de notre système de santé. C’est ainsi que nous appelons à développer un projet social, politique et économique de la santé comme « bien commun de la société numérique ». Certaines de nos recommandations sont d’ordre prospectif, d’autres font au contraire directement écho au projet de loi santé et d’autres encore, doivent servir à orienter les textes d’application qui en découleront. Je pense notamment au déploiement du dossier médical partagé qui devrait s’inspirer du principe d’autodétermination informationnelle et des expériences de type Blue Button1, ou encore à la mise en oeuvre de l’article 47 sur l’open data2.
Les quinze propositions du rapport vont-elles trouver une issue législative ?
C’est une des voies possibles mais elle est loin d’être exclusive. Certaines recommandations ont plutôt vocation à alimenter les travaux du comité de pilotage « Médecine du futur » et plus généralement la stratégie nationale de santé. Par exemple, les propositions concernant la formation des professionnels de santé et l’évolution des pratiques médicales ne nécessitent pas nécessairement d’être gravées telles quelles dans la loi. Et si l’Europe n’a pas vocation à être coercitive en matière de santé publique, certaines de nos idées doivent être défendues et portées à l’échelle européenne, comme l’harmonisation des régulations nationales et la reconnaissance mutuelle des décisions des autorités de régulation pour les dispositifs médicaux innovants.
Vous évoquez le principe d’autodétermination informationnelle sur les données de santé. Les patients ignorent-ils encore l’usage fait de leurs données de santé ?
Avec le développement des applications et des objets connectés, les citoyens sont de plus en plus sollicités pour partager leurs données de santé avec des acteurs privés. Beaucoup se sentent perdus face à des conditions générales d’utilisation (CGUs) complexes et peu lisibles, ou acceptent simplement de partager leurs données sans véritablement y penser. Il y a donc un fort enjeu de sensibilisation et d’éducation des citoyens (ce que nous appelons la « littératie numérique »), mais aussi un enjeu de protection juridique. Dans le rapport, nous affirmons la nécessité de consacrer le droit à l’autodétermination informationnelle en droit français. Concrètement, cela revient à donner à chaque citoyen la possibilité de protéger ses données de santé par un consentement « libre, éclairé et continu » et de contrô- 1. Lancé en 2010 par le président américain Barack Obama, le Blue Button est une application qui permet à chaque Américain de télécharger l’ensemble de ses données de santé. Cent millions de citoyens américains utilisent ce dispositif. 2. L’article 47 du projet de loi de santé porte sur l’ouverture des données de santé au public via la création d’une grande base de données centralisée. ler les usages qui en sont faits. Cela concerne les données de santé, mais plus généralement l’ensemble des données personnelles collectées.
N’y a-t-il pas un risque d’assister à une commercialisation de ces données au profit des mutuelles ou complémentaires qui, en fonction d’une pathologie identifiée, pourraient adopter des pratiques discriminatoires à l’égard des malades ?
Le développement de pratiques assurantielles « pay as you drive » est particulièrement problématique en santé, dans la mesure où cela peut mener à l’augmentation des inégalités sociales de santé, au détriment des personnes les plus fragiles. Face à ces dérives potentielles, nous devons rester très vigilants et réaffirmer notre attachement fort aux principes de solidarité et de mutualisation des risques. Je préfère ne pas stigmatiser les complémentaires et les mutuelles, plutôt que d’autres acteurs économiques. Les entreprises d’assurances font partie, au demeurant, des structures les plus réglementées et contrôlées par les autorités compétentes en matière de gestion des données personnelles, ce qui est loin d’être le cas de tous les géants du Net qui investissent le secteur.
Vous avez déclaré : « l’objectif n’est pas de faire disparaître les professionnels de santé avec le numérique, mais de les former à s’appuyer sur le numérique et les communautés réelles au bénéfice des patients. » Cela reste très théorique… En pratique, ne craignez-vous pas des réticences de la part des professionnels de santé qui manquent de moyens pour exercer leur activité ?
C’est tout l’enjeu : faire du numérique non pas une charge supplémentaire pour les professionnels de santé, mais une opportunité à saisir pour se recentrer sur leur coeur de métier. Les professionnels de santé sont de plus en plus confrontés à des patients connectés, mobiles, agissant en communautés, qui vont sur Internet pour s’informer et échanger sur leur santé. Ils ont tout à gagner à mieux comprendre et à tenir compte de ces nouveaux usages, dans la qualité de la relation qu’ils développent avec le patient notamment. Sinon, c’est l’inverse qui risque de se produire : une pratique médicale entre les murs du cabinet, en décalage avec les multiples innovations accessibles en dehors, que les patients ne vont pas forcément comprendre. Et puis, le numérique est là aussi pour les assister, aussi bien dans la gestion administrative que dans le diagnostic, le suivi des patients au-delà du cabinet, l’adhésion des patients à leur traitement, etc.
Vous évoquez la constitution d’un réseau de soignants interprofessionnel. Il existe déjà les Sisa (sociétés interprofessionnelles de soins ambulatoires), ou les maisons pluridisciplinaires. De tels lieux ont-ils vocation à devenir les fers de lance de l’innovation en santé ?
L’objectif n’est pas de créer de toutes pièces une nouvelle structure, mais bien de s’appuyer sur les réseaux existants. Dans ce cadre, on peut tout à fait imaginer que les maisons de santé pluridisciplinaires deviennent des espaces privilégiés d’innovation et de partage d’expériences sur des projets innovants, de télémédecine par exemple. De manière plus générale, nous appelons à mobiliser le numérique pour une coopération et une solidarité renforcées entre professionnels de la santé, médicosociaux, aidants et aidés. Il s’agit moins d’un réseau entre professionnels de santé, que d’un vaste réseau ouvert à la contribution de tous en matière de santé. Nous avons des exemples d’acteurs économiques qui contribuent à faire avancer la recherche en mettant à disposition des données anonymisées, des communautés d’aidants qui complètent le travail des équipes soignantes pendant les temps intercures, des associations citoyennes qui prennent le relais des autorités publiques dans des actions de veille sanitaire… Tout cela est complémentaire, c’est dans ce sens qu’il faut prendre l’idée d’un « réseau soignant et soigné, aidant et aidé ».
Quelle est la place du pharmacien dans ce nouveau système de soins numérisé : est-il dispensateur d’objets connectés, sentinelle des données de santé des patients, ou encore pilier d’une interprofessionnalité renforcée ?
Un peu tout ça, en réalité. La multiplication de l’offre disponible en matière d’e-santé met en exergue la nécessité croissante d’orienter les citoyens vers des applications mobiles et autres objets connectés de qualité, et de les accompagner dans leur utilisation. Les pharmaciens, en tant que points de repère, conseillers privilégiés en matière de santé, seront sans doute de plus en plus sollicités pour répondre aux interrogations des usagers quant à la protection des données, à la fiabilité de telle ou telle solution, à la façon de les utiliser, etc. Bref ! leur rôle de référent en santé, du fait de leur disponibilité et de leur proximité, sera sans doute amené à intégrer un volet numérique. On peut très bien imaginer que cette activité s’inscrive dans un suivi plus régulier, en lien avec le médecin traitant, et resserré autour du traitement et de la consommation médicamenteuse, par exemple.
Propos recueillis par Olivier Valcke
